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Familia celebra a niña de 5 años que murió de Alzheimer infantil: su vida ‘tenía un propósito’

Cuando Mary Mitchell Stewart no hablaba a los 2 años, su madre, Sarah Stewart, sospechaba que algo andaba mal. Los Stewart finalmente se enteraron de que su hijo pequeño tenía el síndrome de Sanfilippo, también conocido como Alzheimer infantil, un trastorno genético poco común que hace que los niños pierdan la capacidad de hablar y comprender antes de causar inmovilidad y muerte en la adolescencia.

Casi al mismo tiempo que su diagnóstico, se enteraron de que había un ensayo clínico para una terapia génica para el síndrome de Sanfilippo. Se sintieron esperanzados cuando Mary Mitchell se convirtió en la segunda hija en recibirlo y comenzó a prosperar.

“Pensamos que la terapia génica estaba haciendo su trabajo y ella continuó progresando y estaba diciendo todo tipo de nuevas palabras, nuevas frases”, dijo Stewart, de 37 años, de Knoxville, Tennessee, a HOY. “La cantidad de palabras que estaba agregando comenzó a disminuir y no había palabras nuevas y luego ella comenzó a estancarse”.

Pero luego Mary Mitchell, también conocida como Shug, dejó de progresar y comenzó a deteriorarse antes de fallecer en octubre a los 5 años, más joven que la mayoría de los niños con síndrome de Sanfilippo. La familia “no se arrepiente en absoluto” de haber inscrito a Mary Mitchell en el ensayo clínico.

“Fue nuestra única oportunidad”, dijo Stewart. “No creo que pensamos que sería una cura. Pero pensamos que tal vez retrasaría la progresión de la enfermedad. Vas a hacer todo lo que puedas para ayudar a tu hijo “.

Lysogene, la compañía detrás de la terapia, emitió una declaración tras la muerte de Mary Mitchell:

“Actualmente se desconoce la causa inmediata de la muerte y se está recopilando información adicional. En este momento, no hay evidencia de que el evento esté relacionado con la administración del fármaco del estudio … Lysogene está profundamente entristecido por el fallecimiento de este niño y expresa su más sentido pésame a la familia “.

Esperanza después del tratamiento

Stewart habló con TODAY una semana después de que Mary Mitchell se sometiera a la terapia genética en la primavera de 2019. Casi de inmediato, ella y su esposo, Mitch, notaron mejoras. Fue mucho más fácil entender lo que dijo Mary Mitchell y comenzó a usar palabras nuevas.

La historia continúa

“Es realmente increíble”, dijo Stewart a HOY en mayo de 2019. “Estamos muy emocionados y agradecidos”.

Durante meses, Mary Mitchell mejoró y la familia se sintió agradecida. Les encantaba ver a su “ardiente” hija disfrutar de la vida. La niña, que ama a Dolly Parton y le pedía a las enfermeras que interpretaran a “Jolene”, impresionó a todos los que conoció. De hecho, dejó tal huella que Parton incluso la visitó y tocó su canción favorita mientras Mary Mitchell la miraba cautivada. Estuvo hablando hasta octubre de 2019, pero luego se detuvo.

“Fue hace un año que Mitch (mi esposo) y yo nos dimos cuenta de que no solo la terapia genética no funcionaba, sino que también ella estaba comenzando a retroceder a un ritmo inusualmente rápido”, dijo Stewart. “Comenzamos el proceso de duelo y aceptamos el hecho de que la progresión de la enfermedad era inevitable”.

Antes del pasado mes de octubre, a Mary Mitchell le encantaba “Happy Birthday” y disfrutaba cantándolo. Cuando comenzó a perder su capacidad para hablar, la familia comenzó el “domingo de donas”, donde cantaban “Feliz cumpleaños” con una vela en su regalo favorito.

“A Mary Mitchell siempre le han encantado las donas”, dijo Stewart. “Todos los domingos íbamos a mostrarle cuánto la ama … Esa se convirtió en nuestra tradición semanal”.

Disfrutaron su tiempo juntos tanto como pudieron. Sin embargo, los últimos seis meses de su vida fueron un desafío para la familia.

“Era como si ella fuera solo este caparazón de un cuerpo que requería todo nuestro tiempo y atención”, dijo Stewart. “Esa fue una pastilla muy difícil de tragar”.

Pero hubo momentos en los que vieron a la vivaz hija que recordaban. En su cumpleaños, el 29 de agosto, se despertó con un virus estomacal y a la familia le preocupaba que se perdiera su desfile, pero siempre fue una “luchadora y se unió”.

“Tenemos los recuerdos más dulces de ella desde su último cumpleaños, su quinto cumpleaños”, dijo Stewart. “Durante tres horas mucha gente vino a verla. Fue bastante increíble “.

Lidiando con la pérdida

Stewart y Mitch confiaron en su fe para mantenerlos fuertes mientras enfrentaban la muerte de su hija a una edad tan temprana.

“Vemos eso como la misericordia de Dios para con ella porque la enfermedad es tan fea, tan espantosa, tan inimaginable”, dijo. “Acabamos de ver a Dios aparecer tanto que es innegable”.

Han recibido mucho apoyo y eso también ayuda.

“Hay un sinnúmero de personas que se han visto afectadas por su historia. Nos da mucha esperanza y aliento y saber que la vida de Mary Mitchell, su corta vida, su pequeña vida dolorosa y rota, tenía un propósito ”, dijo Stewart.

Si bien ha sido un año increíblemente difícil para la familia, incluido el hermano de Mary Mitchell, Reynolds, los Stewart creen que han crecido a partir de su tragedia.

“Han salido muchas cosas buenas de un diagnóstico tan terrible”, dijo Stewart. “Nunca hubiera elegido este camino para mi niña, para Reynolds, para Mitch, para mí. Pero dijimos que no podíamos cambiarlo por nada del mundo porque lo que somos hoy es diferente a lo que éramos hace 20 meses “.

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